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발달장애인(도토리)가족을 위한 자조모임의 활성화를 위하여 |
| 작성일 :
15-12-04 15:12
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어제 12월 3일은 세계 장애인의 날이 었다. 어제 장애차별금지법에 따라 설치된 장애인차별시정위원회가 소속되어 있는 국가인권위원회 위원장은 '장애를 인간의 다양성 측면에서 인정해야 하고, 장애를 신체적 정신적 장애에서 기인하기 것으로 해석하기 보다는 사회적 인식 및 물리적 환경적 장벽에서 기인한다는 사실을 인식하여야 한다'라고 강조하였다.
이 세상에서 가장 안전한 사회는 어떤 사회 일까 ? 가장 행복한 사회라고 한다면 어떤 환경을 가진 사회일까?
그것은 우리중에 다른 사람들의 도움 없이는 살아 가기 어려운 가장 약하고 힘든 사람이 가장 편하고 안전한 사회가 아닐까 한다
미움과 혐오는 폭력과 테러를 초래하고, 오만과 편견은 따돌림과 차별로 이어진다
우리사회에서 장애인과 그 가족들을 보는 시선은 아직도 따갑고 힘에 겹다. 이 문제는 개인적인 노력이나 일개 단체나 조직 단위에서 풀어 낼 수도 없는 문제이다.
우리는 매번 재난이 닥치거나 추운 겨울이 다가오거나 연말연시가 되면 장애인과 비장애인이 평등하게 살아갈 수 있는 세상을 만들어 가자고 외친다. 우리가 만들어 가고 싶은 사회는 좀 더 쉽게 풀어서 이야기 하면 모든 개인, 형제자매, 가족, 이웃(지역사회)간에 태어나고 죽음에 이르기 까지 함께 어울려 살면서 안전하고 평안하게 살아갈 수 있는 세상을 말한다.
이를 위해서는 먼저 장애와 장애인에 대한 사회적 차별을 개선하는 것이 우선되어야 한다. 그것은 곧 다양한 정체성에 대한 관용과 화해를 의미한다. 그리고 사회적 변화에 대한 기대와 희망과 이에 대한 믿음이 전제가 되어야 한다
여기서는 우리 주변에 의사소통이 힘들고 어려운 장애인 본인들의 이야기 보다도 장애인 가족들에 대한 정서적, 신체적, 사회적 경제적 지원의 중요성과 필요성에 대하여 이야기 하고자 한다
흔히 우리는 장애인과 장애인 가족을 분리하려는 모순 속에 빠질 때가 있다. 이것은 더 나아가 장애인 가족과 이웃인 비장애인 가족들과의 분리로 이어지게 된다 점을 유의할 필요가 있다.
우리는 아직까지 우리가 직접 겪지 않고 그져 바라만 보고 있는 장애인 부모나 가족들이 겪고 있는 삶의 정서적 신체적 경제적 피폐함에 대한 인식이 부족하다는 것을 인정하여야만 한다. 물론 모든 가정에는 경제적 문제와 함께 다른 부모와 다른 자녀 등이 함께 살면서 구성원간의 기대의 격차로 인하여 많은 갈등을 겪으며 살고 있다 그러나 장애인 부모나 가족들과 비장애인 부모나 가족들은 질적과 양적인 면에서 근본적인 차이를 지니고 있다.
또한 어쩌면 태어날 때 부터 장애를 가진 가족구성원들이 겪어야 하는 신체적 감정적, 사회적 경제적 곤란은 여러가지로 발생하게 된다
부정적 감정(실망 자책 죄책감 수치심 분노 슬픔 우울 두려움 등의 감정), 사회적 소외감(사회생활 제약, 사회적 낙인, 자신감 상실 등),
신체적 심리적 기능의 파괴(끊임 없는 긴장과 지속적인 대기 상태가 계속되면서 불면 고혈압 위장장애 알코올 약물 남용 등), 개인생활의 효율성 저하(자유시간 박탈, 역활과 갈등의 혼돈, 직장생활의 어려움), 경제적 곤란(치료비용, 가족 부양비용 부담) 등
그러나 비장애인 가족들에게 이러한 힘든 상황들은 정도의 차이가 있을 뿐 예상할 수 있고 상상할 수 있는 어려움으로 간주되기도 한다.
왜냐면 장애인이 없는 가족들의 삶도 실제 끊임없는 경쟁속에서 비교와 우월감과 열등감 속에서 견디기가 녹녹하지 않기 때문이다
자신의 가족들도 제대로 돌보지 못하고 있다는 생각, 더 부유한 사람들과 비교하면서 느끼는 상대적 박탈감은 더 약하고 힘든 장애인 가족들에 대한 생각을 멈추게 만들고 있기 때문이다. 분명 이것은 우리가 늘 접하고 있으면서 잊고 싶어하는 불편한 진실이며 실제 상황이다
그리고 다시한번 비장애인 가족들이 겪고 있는 압박에 더해지는 압박이란 어떤 것일까? 막상 이해하려고 해도 내가 당사자가 아니다 보니 이해하기가 어렵다.
그리고 자연스럽게 일상에서 반복적 삶과 망각은 무뎌진 감각과 감수성 함께 보다 쉬운 길을 택하게 된다. 장애인이 있는 가족이나 비장애인 가족(이웃)들은 따가운 시선과 경제적인 부담으로 인하여 전혀 의사소통을 하지 못하고 거동까지 어려운 생산능력이 없는 장애인들을 가급적 신속하고 빨리 장애인 보호시설이나 치료시설로 보내거나 가능한 눈앞에서 보이지 않도록 멀리 떨어진 곳으로 보내는 것을 불가피한 선택이라고 위안하며 합리화 한다.
지금까지 그렇게 했고 앞으로 국가적 사회적인 지원체계와 지원이 없다면 계속 그렇게 될 것이다. 그렇게 되어야만 주류인 비장애인들이 살아가는 동안에 편하게 살 수 있다는 착각속에서 동지애를 나누며 계속 살아가게 될 것이다
이러한 불편한 현실속에서 지역사회를 중심으로 발달장애인의 가족과 이를 후원하는 자조 모임들이 많이 필요하다고 생각된다
그중 도토리집 모임은 이런 문제과 현실을 이해하고 이러한 굴레를 벗어 나고자 (사)호프월드코리아 산하에서 제작년 부터 가까운 이웃들과 함께 작은 모임을 시작하였다. 그리고 의사소통이 어려운 장애인과 장애인 가족들과 같은 공간과 같은 시간에서 함께 살아내는 것이 얼마나 가치있고 아름다운 일인지를 증거하고자 하였다.
그들은 도토리집 모임을 통하여 관련 복지기관이나 단체와 함께 당사자와 가족들이 찾지못하고 말하지 못하는 기본적 권리들을 찾아내고 옹호하고, 정기적으로 가족들과 함께 어울려 세미나 여행 캠핑 운동회 등을 하여 함께 시간을 보내며, 더 많은 이웃들과 세미나와 캠페인을 통하여 발달장애인 가족에 대한 편견과 해소 및 권리보호에 노력하고자 계속적인 활동을 할 예정이다. 이러한 모임들이 전국 각지에 더 많아 지길 세계 장애인의 날을 맞이하여 소망해 본다. 끝.
2014. 12. 4 글
도토리집 모임 대표 김익현 올림
참고기사
http://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=102&oid=022&aid=0002967566
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